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CUATRO CICLISTAS DE DOS HERMANAS (SEVILLA), RECORRERÁN EL CAMINO DE SANTIAGO, PARA APOYAR Y CONSEGUIR RECURSOS ECONÓMICOS PARA ASENSE.
Esta preciosa iniciativa, que nace de la bondad y ganas de colaboración de Juan Manuel Tejero, José Antonio Quirós, Manuel García y Francisco Arquellada, partirá el 6 de Junio desde León y pretende recorrer 562 Kms, que con la colaboración de todos y todas se convertirán en ingresos, muy necesarios, para nuestra asociación.
Colabora con nosotros comprando los kilómetros del Camino de Santiago que van a realizar estos intrépidos ciclistas, desde León hasta Muxía, “Salvador-Primitivo-Muxía-Fisterra” (562 Kms.), además, podéis seguir dicha aventura a través del blog “nazagrino.blogspot.com”
Consigue con tu aportación, que su esfuerzo en el Camino de Santiago sea NUESTRA FUERZA.
Puedes realizar tus donaciones en el siguiente Nº Cta. Banco Pastor 0072 0861 87 0000100106 indicando tu nombre, nº de Kms. que deseas comprar y añadiendo Camino Santiago ASENSE 2012
¿CÓMO PUEDES AYUDAR ECONÓMICAMENTE PARA EL ESTUDIO DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES CON UNA PEQUEÑA CANTIDAD?, COMPRANDO KILÓMETROS.
El dinero que intentamos obtener es 100 % para la Delegación de Sevilla de la ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASENSE), ubicada en Morón de la Frontera. www.asense.org
Sobre la cuestión de las donaciones, la idea es que las personas generosamente compren por tan solo 3€, de forma simbólica cada uno de los kms. que conforman el camino “Salvador-Primitivo-Muxía-Fisterra”, en total 562 kms.
El precio del km. es de 3€, teniendo la posibilidad de comprar tantos como se desee, así si una persona quiere hacer una donación de 30€ adquiere entonces 10 Kms.
No te importe la cantidad a donar, por poco que sea estarás aportando tu granito de arena para ayudar a las personas con enfermedades neuromusculares, que tanto ellos como sus familias te lo agradecerán.
También hemos pensado en poner a la venta, en caso que se acabaran los 562 kms., el llamado km. “0”.
A cambio de vuestras donaciones esto cuatro ciclistas harán esos kms. desde León hasta Fisterra, pasando por Muxía y Santiago para pedir al Apóstol por todos vosotros y vosotras.
Iremos poniendo el nombre y los kms. comprados de cada persona que realice alguna donación.
Las personas que quieran comprar kms. de forma anónima, se pondrá en el lugar del nombre la palabra Anónima.
“Compra tus Kms. y pide tu deseo, que nosotros nos encargamos de llevárselo al Apóstol Santiago”.
El pasado 29 de julio, a través del Real Decreto 1148/2011 se aprobó el desarrollo en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Y aunque ha sido un gran avance, este decreto se queda corto al no contemplar ninguna protección cuando estos chic@s tienen más de 18 años. en el caso de enfermedades degenerativas, como las neuromusculares, no tiene sentido fijar un límite de edad en la cobertura, pues es precisamente a partir de esta edad cuando todo se complica.
Edurne Fernández, madre soltera que tiene un hijo de 24 años con Distrofia Muscular de Duchenne, ha comenzado una campaña para conseguir introducir una pequeña modificación de la ley, de modo que en enfermedades degenerativas progresivas, no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral.
Como ella misma dice "hay que tratar de convencer al Gobierno para que lleve a cabo una pequeña modificación legislativa que nos permita una mayor flexibilidad laboral a aquellas familias que tenemos hijos que padecen enfermedades graves".
Asimismo, la ley no contempla en absoluto la situación a que se enfrentan las familias monoparentales, para quienes trabajar fuera de casa no es una opción, sino una necesidad; situación que creo merece especial atención por parte del legislador.
Os agradeceríamos que emplearais 5 minutos de vuestro tiempo para leer los documentos (que podéis encontrar en este enlace: http://www.asem-esp.org/index.php/notas-de-prensa/862-ayudanos-a-modificar-la-regulacion-sobre-flexibilidad-laboral) y si estáis de acuerdo, presentéis el escrito ante el Ministerio de la Presidencia.
Podéis escuchar una entrevista a Edurne Fernández hablando sobre esta iniciativa en el programa "Hoy por Hoy Madrid" de la Cadena Ser el pasado lunes 12 marzo (a partir del minuto 6 y 20 segundos) en el siguiente enlace: http://www.cadenaser.com/actualidad/audios/superacion-hoy-hoy-madrid-lunes-marzo-edurne-fernandez/csrcsrpor/20120312csrcsr_15/Aes/
CONVIVENCIA DEL 24 DE MARZO
EN PARQUE MORET (HUELVA)
En este día de primavera del 24 de marzo, las nubes hacían presagiar lo evidente: mal tiempo, lluvia y frío… en ningún momento enturbió la velada, en la cual reinaba el calor del buen ambiente de nuestra asociación: ASENSE, con la grata colaboración de ADEMO (Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense).
Huelva como escenario magnífico.
Disfrutamos de numerosos deleites que a continuación enumeramos: con el mimo y exquisito hacer de los voluntarios cocineros, los cuales nos prepararon una magnífica barbacoa no faltando detalles.
Describimos el entorno en el cual nos situamos. Como palco, un campo de fútbol que nos sirve como atalaya para apreciar la belleza inconfundible de la Ría de Huelva, y al fondo nuestro Andévalo, testigo mudo de la visión hacia el nuevo mundo de unos intrépidos aventureros marinos. Como así tenemos en nuestra asociación en el día de hoy, a pequeños exploradores que se hacen grandes, grandes al reto de afrontar la adversidad de la dura aventura que nos ha tocado vivir.
Hoy, como en aquellos entonces, tenemos grandes héroes: papás incansables, abuelos y abuelas entregadas, “mamis” con esguince de ternura…, y sólo dar las gracias por la pasión y amor que los define con sus actos. Nuestra eterna gratitud a quien nos hace la vida más bella y fácil y a todos vosotros.
Rafael Lugo Vizcaíno.
(Amigo y socio de ASENSE)
MEMORIA 2011
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES DE SEVILLA
ÍNDICE DE CONTENIDOS
PRESENTACIÓN………………………………………..…………………..……….3
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO……………………….…….……...4
ASOCIACIÓN ASENSE.................................................................5
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.………………….…………...6
ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2011………………..……………7
Mercadillo solidario y talleres en el CEIP Príncipe de España enHuelva………………………………………………………..……………………7
Firma de Convenio de Colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla……………………………9
Implementación Programa VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente)………………………………………………...…………….….9
XXVIII Congreso ASEM de los días 11 y 12 de noviembre de 2011 en Sevilla………………………………………………………............……….10
Firma de Convenio de colaboración con Asociación de Esclerosis Múltiple de Sevilla (ASEM)…………………….................………….11
Firma de Convenio de Colaboración con Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO)………………………….…12
VISIBILIDAD…………………………………………………....……………….13
PRESENTACIÓN
Nuestra asociación, aunque joven, lleva ya un amplio recorrido, desde 2001, en la búsqueda de soluciones para sus demandas y la de sus socios. En su mayoría, a medida que han ido perdiendo su fuerza muscular, han ido ganando energía para afrontar la dura tarea de encontrar remedio a su enfermedad. En esta lucha diaria aún no se han dado con tratamientos definitivos ni curas milagrosas, pero sí han encontrado un aliado en la investigación científico-médica. En la actualidad se está avanzando mucho en este sentido, y cada vez más en nuestro país. Pero para ello tenemos que hacer presión a nuestros políticos manifestando nuestra repulsa a los recortes presupuestarios en materia social.
Lo mejor de todo es que con la comunicación fluida y las sinergias producidas entre la unión de profesionales de la medicina y la rehabilitación, afectados y familiares, se está consiguiendo ir ralentizando, en muchos casos, el proceso de estas enfermedades, de manera que, cuando se consigan resultados definitivos, algunos de nosotros o nuestros familiares puedan beneficiarse de ellos. Como consecuencia hemos ganado confianza en un futuro más esperanzador.
Este año 2011 hemos trabajado entre todos porque nuestros socios tengan más posibilidades de recibir una rehabilitación más asequible y de calidad. Esta posibilidad nos la han ofrecido entidades que, como la nuestra, buscan prestar un servicio de calidad a sus socios. También hemos contado con la colaboración desinteresada de personas concienciadas y que crean conciencia sobre aquellos temas que tocan de lleno a los afectados con una enfermedad neuromuscular, como son su invisibilidad en la sociedad, su aislamiento por falta de recursos humanos y económicos que les ayuden a participar de todas las actividades que desarrollan las personas sin este tipo de enfermedades, etc.
En esta Memoria de ASENSE 2011 queremos que queden reflejadas todas las actuaciones que se han llevado a cabo y que han tenido una especial relevancia en la consecución de los objetivos de nuestra asociación. Esperamos que en años posteriores tengamos la posibilidad de reflejar sus frutos.
ASOCIACIÓN ASENSE.
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO
ORGANIGRAMA
ASAMBLEA GENERAL ----------- JUNTA DIRECTIVA --------- EQUIPO TÉCNICO
Junta Directiva:
PRESIDENTE: Juan Escalera Romero.
SECRETARIO: Francisco Javier Santos García.
TESORERO: José Luis Aranda Chaves.
VOCALES:
Encarni Romero Lorencio.
Sandra Calvo Montero.
Jesús Rebollo Sánchez.
Equipo Técnico:
TRABAJADORA SOCIAL: Victoria Vida Muriel.
ASENSE es miembro de:
ASOCIACIÓN ASENSE
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE) es una entidad, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares y profesionales de la medicina que promociona todo tipo de acciones y actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
Está federada como una de las 21 asociaciones que componen la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) de ámbito nacional. Ésta representa a más de 50.000 afectados/as en todo el territorio.
Según el "Modelo de Plan de Acción Local para la Inclusión de las Personas con Discapacidad 2012-2015" publicado por CERMI, el porcentaje de población con discapacidad en municipios y capitales de provincia de más de cien mil habitantes es del 42,43 %. De ellos, cerca de un 8% lo componen personas con "otras deficiencias" según la fuente citada, y en este porcentaje se puede incluir la población que atiende nuestra entidad.
ASENSE persigue una serie de objetivos relacionados todos ellos con la promoción, representación y sensibilización pública de sus miembros en todo tipo de organismos públicos y privados, así como en la propia administración. También su propósito es estimular la investigación clínica para conseguir mejoras terapéuticas y rehabilitadoras; prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias; facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares consiguiendo así la implicación y mayor conocimiento de las mismas; etc.
Enfermedades Neuromusculares (ENM)
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas, que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados: el músculo, la unión neuromuscular (unión del nervio con el músculo), el nervio periférico (brazos, piernas, cuello o cara), la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos).
Su aparición puede darse en cualquier etapa de la vida. Entre sus principales tipos están:
ACTUACIONES Y DIVULGACIÓN EN 2011
Mercadillo solidario y talleres en el CEIP Príncipe de España en Huelva.
El 31 de Enero de 2011 se celebró en el CEIP Príncipe de España de Huelva, el tradicional mercadillo solidario que desde hace 13 años lleva realizando, como parte de las numerosas actividades que prepara coincidiendo con el “Día de la Paz”.
Cada año se recogen juguetes que están en buenas condiciones y posteriormente los venden en dicho mercadillo a un precio simbólico, destinando el dinero cada año a una causa diferente. Este año, hemos tenido el honor de ser los elegidos por esta bonita obra solidaria y han donado el dinero a ASENSE.
Nosotros por nuestra parte nos hemos comprometido a mostrar la realidad de las enfermedades neuromusculares a los niños y niñas del colegio y poder concienciarles de lo importante de su conocimiento para poder entender y ayudar a las personas que convivimos con ellas.
Posteriormente, el día 10 de febrero, se celebró un emotivo acto en el colegio en el que se recogió el dinero del mercadillo, que este año ha sido uno de los más exitosos, han conseguido la cantidad de 1.006 euros y para nosotros ha sido una de las mayores cantidades aportadas por un “particular” para nuestra asociación.
Como representación de la asociación acudieron su presidente, Juan Escalera, Javier Santos y Nani Romero; por parte del colegio estaban el director, varios profesores y los alumnos de 5º y 6º curso.
En el acto, vimos un video de las actividades realizadas por el día de la paz y se habló de asociacionismo, investigación, del mercadillo, etc.
Quisimos agradecerles su colaboración con un pequeño obsequio y nuestro pin solidario 
a los que más han participado en esta actividad. De nuevo nos gustaría felicitar al CEIP Príncipe de España por su labor solidaria, que continúa a lo largo de todo el año con numerosas campañas para transmitir a los alumnos el siguiente mensaje:
“Una montaña comienza por un grano de arena, de unos alumnos concienciados nace una sociedad mejor”.
Fragmentos del artículo publicado en Revista ASEM nº 65. (2011-04)
Firma de Convenio de Colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
Uno de los objetivos que persigue ASENSE es “Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras”. Por ello nuestro interés colectivo ha estado siempre en cooperar y apoyar la investigación y el tratamiento de las Enfermedades Neuromusculares.
Durante el primer trimestre de este año 2011, nuestra asociación ha logrado llegar a un convenio de colaboración con la Unidad de Neurología de Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, con el compromiso mutuo de colaboración en nuevas líneas de investigación. ASENSE podrá facilitar, previo consentimiento de sus socios, una base de datos de pacientes o grupos de pacientes localizados susceptibles de participar en estas líneas. Nuestra asociación permanecerá abierta a aquellas propuestas de coordinación y comunicación con dicho hospital por el bien de nuestros socios.
Implementación Programa VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente)
Este programa está financiado a través de la subvención 0¨7% del IRPF del Ministerio de Sanidad y Política Social. Está pensado para trabajar en la promoción y facilitar la autonomía y la independencia de las personas afectadas de una enfermedad neuromuscular a través del apoyo de un Asistente Personal.
El proyecto se refiere a una mejor calidad de vida refiriéndose a:
Va dirigido a personas con una enfermedad neuromuscular que, en un momento del desarrollo de su enfermedad, necesiten del apoyo y ayuda de una tercera persona para poder realizar las actividades que desean.
La Federación ASEM gestiona este proyecto y ASENSE es una de sus entidades participantes en este año.
Participación en la coordinación y puesta en marcha del XXVIII Congreso ASEM de los días 11 y 12 de noviembre de 2011 en Sevilla.
Durante los días 11 y 12 de Noviembre de 2011 se celebró en Sevilla el XXVIII Congreso Nacional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, bajo el lema “
Unamos nuestra fuerza”. Unas 250 personas entre afectados, familiares y profesionales, se reunieron en el Hotel Tryp Macarena de Sevilla para debatir sobre los avances científicos en investigación sobre las enfermedades neuromusculares más destacados a lo largo del año, y se analizó la situación social en que se encuentran las personas que padecen estas patologías en nuestro país.
Los ponentes trataron diversos aspectos de índole social, como adaptaciones del hogar, necesidades educativas especiales y aspectos psicológicos en el proceso de las enfermedades neuromusculares.
Además, se pusieron de relieve los últimos estudios en materia de investigación, encaminados hacia una clasificación más exacta de este tipo de enfermedades y un mayor conocimiento en los mecanismos que las producen al lograr identificar tanto genes, como proteínas causantes de las mismas.
Así mismo se debatieron los aspectos reproductivos y las técnicas de diagnóstico preimplantacional, muy necesarias en estas patologías de trasmisión hereditaria, cuya finalidad es poder tener hijos no afectados por la enfermedad.
Los profesionales de la rehabilitación y la fisioterapia respondieron a las preguntas de los afectados y familiares como único tratamiento paliativo para personas afectadas por enfermedades neuromusculares.
El encuentro finalizó con la lectura de un manifiesto muy emotivo leído por el Sr. Javier Santos secretario de ASENSE y el cantante David Civera que aunque no pudo estar presente envió sus palabras en un video muy entrañable.
Acto de clausura y lectura del Manifiesto de la Enfermedades Neuromusculares.
Firma de Convenio de colaboración con Asociación de Esclerosis Múltiple de Sevilla (ASEM).
El 16 de Noviembre de 2011 se firmó dicho convenio entre los representantes de ambas entidades, de una parte la presidenta de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), Águeda Alonso Sánchez, y de otra el presidente de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE), Juan Escalera Romero.
La asociación ASEM cuenta con una sede en Sevilla Este que ofrece multitud de servicios a sus socios. Entre ellos se presta información, asesoramiento, formación, tanto a los afectados como a sus cuidadores y a los profesionales que los atienden. Además la atención directa se da mediante consultas médicas, orientación y tratamiento psicológico, terapia ocupacional, consulta de Logopedia, consulta jurídica, etc.
Entre todas estas opciones, la que con más motivo llevó a la asociación ASENSE a establecer este convenio fue, por la demanda existente entre nuestros asociados de Rehabilitación física, que consiste en un equipo profesional de fisioterapeutas que están dirigidos por un médico rehabilitador.
Finalmente en dicho convenio se llegaron a los siguientes puntos en común:
Firma de Convenio de Colaboración con Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO).
En la reunión previa a la firma de este convenio con ASEM, se formuló por parte de los componentes de la asociación ASENSE la petición de que se hiciese publicidad del mismo y que se intentase hacer extrapolable a todas aquellas asociaciones vinculadas a la Federación de Asociaciónes de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) en el territorio andaluz, dado que si bien todas ellas tienen personalidad jurídica independiente, también es verdad que sus socios tienen similares características y siguen una misma línea de atención y un objetivo común.
Finalmente recibimos respuesta de la Asociación De Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO) con la que se firmó sendo convenio.
En su blog (http://ademohuelva.blogspot.com/2012/01/asense-y-ademo-firman-convenio-de.html ) publicaron el siguiente anuncio:
ASENSE Y ADEMO firman CONVENIO de Colaboración
Estimado/as amigo/as;
El pasado 15 de Diciembre de 2011, ADEMO firmó un convenio de Colaboración con ASENSE (Asociación Sevillana de Enfermedades neuromusculares) . Dicho convenio permite que los socios/as y usuario/as de ASENSE puedan recibir los servicios que ADEMO ofrece en el Centro de Rehabilitación Integral.
VISIBILIDAD
Día Nacional de las ENM
Como viene siendo habitual, con motivo del día 15 de Noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, se celebraron en algunos puntos de Andalucía diversas actividades que llevaron a cabo miembros de las distintas asociaciones que integran ASEM.
Algunas de las actividades consistían en el reparto de lazos solidarios doraros, símbolos de este movimiento asociativo que representan todas las entidades de ASEM. También se publicó nuestro manifiesto en diversos medios de comunicación locales.
ASENSE en la Red
La página web de la asociación de reciente creación es: www.asense.org Desde ella se puede acceder tanto a los objetivos de la Asociación, como a la información de tipos de enfermedades neuromusculares y las características de cada una de ellas. Además se puede acceder a las últimas noticias relacionadas con la temática de la asociación a través de la pestaña "Sala de Prensa". Representa también una oportunidad para poder convertirse en nuestro socio/a.
La creación de dicha página se debe a la colaboración desinteresada de uno de nuestros socios, Vicente Rodríguez.
Por otro lado, también se ha creado un página de gestión por la cual nuestros socios y socias tienen la posibilidad de acceder a sus datos personales, modificándolos si fuera necesario, y a informaciónes propias de la asociación como actas y otros documentos.